団体プロフィール
団体情報
| 団体名 | NPO法人前庭水管拡大症・ペンドレッド症候群の会 |
|---|---|
| ふりがな | えぬぴーおーほうじんぜんていすいかんかくだいしょうぺんどれっどしょうこうぐんのかい |
| 外部リンク | https://zenpe.jp/ |
代表者情報
| 氏名 | 代表 大島 美和 |
|---|---|
| ふりがな | だいひょうおおしまみわ |
事務局情報
| 氏名 | 代表 大島 美和 |
|---|---|
| ふりがな | だいひょうおおしまみわ |
| E-mail（1） | info@zenpe.jp |
詳細情報
| 設立年月日 | 2025年５月21日 |
|---|---|
| 会員数 | 40人 |
| 活動頻度 | 不定期 |
| 会員募集状況 | 募集中 |
| 活動目的 | 医療研究機関と共に前庭水管拡大症・ペンドレッド症候群に関する正しい知識を提供し、明るい生活を送れるよう会員相互の親睦を深め、治療法の確立を目指し、医療機関に協力します。 そして社会に対し当該疾患に関する認識を広め、患者及び家族の社会的支援を促進することを目的とする。 |